Membesarkan dan merawat anak penderita Cerebral Palsy (CP) memang tidak mudah, namun bukan berarti Anda tidak berdaya. Ibu Clara Folake Lawal berbicara dengan LARA ADEJORO tentang bagaimana dia membesarkan putrinya dengan CP, yang sedang menempuh studi di Universitas Pretoria, Afrika Selatan untuk gelar Ph.D.
Tokunbo bukanlah anak pertama dalam keluarga Bapak dan Ibu Lawal, namun mereka tidak memiliki pengalaman menangani disabilitas dan tidak siap menghadapi apa yang akan terjadi. “Tetapi menjadi perawat sangat membantu saya dan saya tahu meskipun orang lain mencoba, mereka juga akan berhasil,” kata Bu Lawal meyakinkan.
Awal mula
Ibu Clara Lawal, yang juga dosen di Babcock University, Ilishan-Remo, Negara Bagian Ogun, melahirkan bayinya (Tokunbo) di India pada tahun 1981 dan para dokter tidak menyadari bahwa Tokunbo mempunyai masalah apa pun. “Malah saya yang dirawat, katanya ibu saya cemas. Mereka memberi saya obat-obatan, tetapi saya tahu ada yang tidak beres.
“Bayi saya tidak menyusu dengan baik, dia akan tertidur, tetapi saya menyadari ada sesuatu yang tidak beres; padahal dokter dan suami saya tidak mengenalinya. Jadi, saya harus kembali ke Nigeria di mana saya tahu mereka akan tahu bahwa anak tersebut mempunyai masalah dan itulah cara kami memulainya.”
Menurutnya, Bu Lawal memberanikan diri membawa putrinya ke LUTH untuk menemui seorang perempuan yang melakukan olah raga untuk bayi segera setelah mereka lahir.
“Seperti anak saya, anak saya mengalami sesak napas saat lahir. Dia tidak langsung bernafas, dia keluar, wajahnya membiru karena aku sedang melahirkan dan aku tidak berteriak sehingga mereka tidak tahu aku baik-baik saja. Mereka bilang ingin membawa saya ke tempat lain sehingga sambil mendorong saya, sesampainya di sana bayi saya sudah siap untuk keluar. Jadi dia pasti bernapas di dalam.”
Penemuan
Wanita di LUTH tidak bisa mengonsumsi Tokunbo karena usianya sudah 11 bulan, “tetapi saya melanjutkan dengan apa yang saya tahu, yaitu olahraga, dan memastikan dia makan. Beruntungnya saya, saya menghadiri pemakaman nenek saya dan bertemu dengan Dr. Nyonya Odiakosa. Dia merawat anak-anak berkebutuhan khusus. Dia mengenali putri saya dan mengirim saya dan begitulah perjalanan dimulai, ini bukan perjalanan yang mudah tapi saya bertahan,” katanya.
Melanjutkan Bu Lawal berkata, “Dr Ny Majikodunmi membawa saya ke Pulau Lagos dan kami memulai fisioterapi untuk Tokunbo tetapi yang paling penting adalah ini adalah sesuatu yang harus Anda lakukan hampir setiap 24 jam, Anda harus mengajarinya cara merangkak, tersenyum, angkat tangannya dan kami melanjutkannya setiap hari. Kami mengajarinya cara melakukan segalanya, itu tidak mudah dan melelahkan. Setelah dua tahun dia mulai berjalan,” katanya sambil tersenyum.
Berurusan dengan sistem pendidikan
“Dia tidak berprestasi baik saat di sekolah. Sebenarnya, kepala sekolah bilang aku harus datang dan menjemputnya. Dokter mengatakan keadaannya tidak akan baik dan menyarankan untuk memiliki anak lagi. Dia anak kedua saya, saya punya 3 anak dan dia anak kedua. Saya hanya menginginkan dua anak, tetapi saya mempunyai anak ketiga karena dia. Saya berdoa kepada Tuhan untuk memberi saya anak perempuan lagi sehingga dia bisa menjaganya karena laki-laki tidak merawat anak dan untungnya saya punya anak perempuan lagi dan kami semua menjaganya bersama-sama.”
Untungnya, salah satu gurunya memastikan Tokunbo berpartisipasi dalam segala hal yang dilakukan siswa lainnya, meskipun yang lain menyerah.
“Guru menganggapnya sebagai tanggung jawab pribadi untuk memastikan bahwa dia melakukan apa yang dilakukan orang lain dan saya bersyukur kepada Tuhan bahwa dia sedang menyelesaikan gelar Ph.D-nya di Afrika Selatan. Dia bersekolah di sekolah menengah di Abeokuta, mengenyam pendidikan universitas di Babcock dan gelar masternya di Inggris. Dia baik-baik saja, menikah dengan bahagia dan dikaruniai seorang bayi perempuan.
“Itu bukanlah pengalaman yang mudah tetapi ketika Anda mencintai anak Anda, Anda akan melakukan apa pun demi anak itu dan dengan tekad saya tahu dia akan baik-baik saja dan saya menunjukkan cintanya. Saya mengatakan kepadanya bahwa jika mereka melihatnya, dia harus melihat mereka karena jika Anda melihatnya, Anda akan tahu bahwa dia menderita kelumpuhan otak. Saya mampu mengurus diri saya sendiri dan anak saya, dan suami saya juga memberikan dukungan semampunya.”
Menurut Konsultan Dokter Anak dan Dekan Fakultas Ilmu Klinis Universitas Lagos, Profesor Afolabi Lesi, statistik terbaru menunjukkan bahwa 700.000 anak di Nigeria menderita CP.
Ia mengatakan, antara lima hingga 10 anak per 1.000 dibandingkan dengan antara dua hingga empat anak per 1.000 di Amerika Serikat adalah penderita.
Meski CP diklasifikasikan menjadi tiga spektrum: ringan, sedang, dan berat, kata Lesi, sekitar 60 hingga 80 persen kasus di Nigeria akan mengalami kejang, disabilitas intelektual, dan lain-lain.
Melihat jumlah orang yang membentuk sebuah keluarga di Nigeria, ia mencatat bahwa lima orang sering terkena dampak ketika suatu hubungan mengalami Cerebral Palsy.
Jadi kalau 700.000 orang terdampak, maka sekitar 3,5 juta orang terdampak langsung, termasuk 1,4 juta orang tua, ujarnya.
Penyebab pasti dari sebagian besar kasus CP tidak diketahui, namun sebagian besar disebabkan oleh masalah selama kehamilan dimana otak rusak atau tidak berkembang secara normal. Hal ini bisa disebabkan oleh infeksi, masalah kesehatan ibu, kelainan genetik, atau hal lain yang mengganggu perkembangan normal otak. Masalah selama persalinan dan melahirkan dapat menyebabkan CP dalam beberapa kasus.
Bayi prematur—terutama yang beratnya kurang dari 3,3 pon (1.510 gram)—memiliki risiko CP lebih tinggi dibandingkan bayi yang dilahirkan cukup bulan, seperti halnya bayi dengan berat badan lahir rendah dan kelahiran kembar, seperti kembar dan kembar tiga.
Kerusakan otak pada masa bayi atau anak usia dini juga dapat menyebabkan CP. Bayi atau balita dapat mengalami kerusakan ini akibat keracunan timbal, meningitis bakterial, malnutrisi, terguncang saat masih bayi, atau mengalami kecelakaan mobil jika tidak dikendalikan dengan benar.
Sebuah organisasi non-pemerintah, Cerebral Palsy Centre, Lagos, telah meminta pemerintah untuk menyediakan pusat manajemen bagi anak-anak penderita Cerebral Palsy (CP).
Berbicara pada sebuah acara yang diselenggarakan oleh LSM tersebut untuk memperingati Hari CP Sedunia, pendiri Pusat tersebut, Nonye Nweke, mengatakan bahwa anak-anak penderita CP memerlukan pusat perawatan di mana mereka dapat dibawa untuk mendapatkan terapi yang sesuai yang mereka dapatkan.
“Pemerintah tahu anak-anak ini ada di sini dan mereka penting, jadi mereka harus menyediakan fasilitas untuk mereka. Kebanyakan dari mereka tidak bisa bersekolah karena tidak ada sekolah untuk mereka. Katanya ada sekolah untuk mereka di Lagos, tapi lingkungannya tidak kondusif.”
CP merupakan sekelompok gangguan gerak permanen yang terjadi pada anak usia dini. Tanda dan gejala bervariasi pada setiap orang. Seringkali gejalanya meliputi koordinasi yang buruk, otot kaku, otot lemah, dan gemetar. Mungkin ada masalah dengan sensasi, penglihatan, pendengaran, menelan dan berbicara.
Seringkali, bayi dengan Cerebral Palsy tidak bisa berguling, duduk, merangkak atau berjalan sedini anak-anak lain seusianya. Masalah dengan kemampuan berpikir atau bernalar dan kejang masing-masing terjadi pada sekitar sepertiga penderita CP.
